Martes
7 de Abril de 2026
14 de noviembre de 2023
Expertos dicen que "se respetó la dignidad" de la beba que murió tras una batalla judicial
El tratamiento de la niña de 8 meses, que sufría una enfermedad mitocondrial incurable, fue interrumpido el domingo tras la decisión del tribunal de apelación británico y esta decisión generó polémicas.
13-11-2023 | 22:06 Susana Ciruzzi. Foto: Osvaldo Fanton
Especialistas en Bioética de Argentina afirmaron que el caso de la beba británica, Indi Gregory, que padecÃa una enfermedad incurable y murió este lunes tras la suspensión del tratamiento que la mantenÃa con vida en medio de una batalla judicial entre sus padres y los médicos, se trata de una situación dilemática donde se "respetó la dignidad" y "se cumplió con el deber de fidelidad" a la paciente.
El tratamiento de la niña de 8 meses, que sufrÃa una enfermedad mitocondrial incurable, fue interrumpido el domingo tras la decisión del tribunal de apelación británico el viernes, que consideró que era "demasiado peligroso" continuarlo fuera del hospital dadas las "complicaciones".
"La vida de Indi terminó a las 01.45 de la madrugada (22.45 del domingo hora argentina). Claire (su madre) y yo estamos enfadados, avergonzados y con el corazón roto", declaró su padre, Dean Gregory, en un comunicado.
El abogado, miembro del Consejo Directivo de la Red de Bioética de Unesco, Ignacio Maglio, señaló a Télam que "en pediatrÃa es clave tener como horizonte de interpretación la Convención Internacional de los Derechos del Niño, que establece siempre la protección del más alto interés del niño. En este caso se respetó la dignidad e integridad de la beba".
Consideró que "si esto hubiese ocurrido en la Argentina -con la oposición de la familia y la judicialización del caso-, la Justicia hubiera dado la misma solución que en Inglaterra".
"Lo que se intenta a través del superior interés del niño es tomar la decisión que mejor proteja la mayor cantidad de sus derechos en una situación dilemática, porque cualquier decisión que se tome en un niño que sufre una patologÃa amenazante o limitante de la vida, va a acarrear consecuencias buenas y malas", completó en el mismo sentido la abogada, MarÃa Susana Ciruzzi, quien tiene una maestrÃa en Bioética por Flacso, una Especialización en Cuidados Paliativos de Stanford University y certificación en Bioética por Yale University, Estados Unidos.
"En este caso se respetó el deber de fidelidad hacia la paciente y la justicia, que acompañó, y después los padres entendieron que era lo mejor", añadió la especialista.
La beba tenÃa un "sostén vital" que es un aparato -o varios- que reemplazan las propias funciones que hace el organismo porque naturalmente no las puede sostener, explicó Ciruzzi.
"Lo único que se logra con el soporte vital es postergar el proceso de muerte y, si se retira, el proceso de muerte sigue su curso", añadió la también miembro de la Asociación Argentina de Medicina y Cuidados Paliativos.
"Mantener a una paciente en final de vida sin chance alguna de recuperación en una terapia intensiva para que muera intervenida por la tecnologÃa, no es bioéticamente proporcionado al objetivo terapéutico", completó.
Ignacio Maglio. Foto: Osvaldo Fanton
Añadió que "en una situación dilemática como esta, no hay soluciones, sino opciones. No hay cura de la enfermedad, la mantenés asistida tecnológicamente porque lo permite, pero la tecnologÃa es anómica, y en algún momento hay que analizar la proporcionalidad de los tratamientos médicos al objetivo terapéutico".
"Cuando hay chances de curar a una paciente, los tratamientos que son muy agresivos e invasivos están justificados, pero lamentablemente no siempre se puede curar, como es el caso de esta beba", subrayó.
Completó que "cuando se van alejando de la posibilidad curativa, esos tratamientos que son agresivos e invasivos empiezan a no ser proporcionados, porque producen dolor en el cuerpo y limitación de muchos derechos. De lo que se trata es de modificar el enfoque con el que se aborda al paciente y plantear ir a un tratamiento que la mantenga confortable, que pueda tener un acompañamiento permanente de su familia y establecer que no toda vida biológica por sà misma es suficiente. Empezás a hablar de calidad de vida".
Los padres de la beba llevaban meses luchando contra los médicos británicos, que habÃan recomendado interrumpir el tratamiento para mantener con vida a su hija, argumentando que era inútil y doloroso.
No hay cura para las enfermedades mitocondriales, que son genéticas e impiden que las células del cuerpo produzcan energÃa.
El viernes, el tribunal decidió que el tratamiento debÃa interrumpirse en un centro médico, y no en casa de los padres, como éstos lo solicitaban. La beba fue trasladada entonces a un hospicio.
La especialista en Bioética remarcó que "Inglaterra se caracteriza por ser uno de los paÃses que mejor desarrollo de los cuidados paliativos tiene y Comité de Ética. El problema es que, en general, la justicia interviene como una instancia de consenso en los casos en que no hay acuerdo entre los papás y el equipo de salud, o no se logró que el Comité llegara a un acuerdo".
"Como son jueces que pueden convocar a las partes a audiencias e invitar a expertos en una sola audiencia y tomar una decisión en ese momento, se les reconoce una autoridad que por ahà acá a ninguno de nosotros se nos ocurrirÃa", explicó.
Y precisó que, desde la mirada argentina "la intervención judicial termina siendo un fracaso de la relación asistencial, si no se pudo resolver con el paciente y la familia y se tuvo que ir a un tercero a preguntarle qué hacer. Nosotros estamos acostumbrados a la decisión en conjunto entre interdisciplinas junto a los padres y en los paÃses anglosajones van más a la individualidad del sujeto".
El caso dio un giro diplomático con la intervención directa de la primera ministra italiana, Giorgia Meloni -cuyo partido de extrema derecha promueve los valores familiares católicos tradicionales-, para conceder a la beba la nacionalidad italiana.
El hospital del Vaticano se habÃa ofrecido a seguir tratando a la pequeña, pero el tribunal superior inglés dictaminó que la intervención de Roma no modificaba ninguna de las sentencias anteriores.
Respecto a este punto, Ciruzzi explicó que hay un antecedente con Charlie Gard -otro paciente bebé-, con quien "hubo cierto nivel de interferencia extranjera en la toma de decisiones porque no se comparten valores y eso desde el punto de vista bioético es muy discutible, porque la opinión italiana se basa en una falacia que es confundir lo se llama adecuación del esfuerzo terapéutico, que es lo que los médicos ingleses proponÃan en esta bebita, con eutanasia pasiva".
En la eutanasia pasiva, el profesional de la salud tiene la intención de provocar la muerte del paciente a su pedido y para librarlo de sufrimientos intolerables, definió.
En tanto Maglio, subrayó que "en este caso el que pidió el retiro del soporte vital es el equipo médico y no el propio paciente, una bebé cuya representación la ejercen los padres".
"En Argentina utilizamos los comités de bioética para valorar estas circunstancias cuando hay lo que se denomina encarnizamiento terapéutico, que es aplicar determinados soportes vitales cuyo único propósito es prolongar la agonÃa en forma penosa, gravosa e indigna", agregó el diplomado en Salud Pública, asesor de la Dirección médica del Hospital Muñiz y coordinador del área de Promoción de derechos de Fundación Huésped.
En ese sentido, dijo que "si una familia insiste con implementar un método desproporcionado -sin finalidad médica- es trágico porque eso es perpetuar u obligar al equipo de salud a hacer mala praxis, que significa intentar curar lo incurable".
"Es mandatorio quitar el sostén vital si asà lo define el equipo médico. Se puede derivarla a un centro como el caso de Roma, que aceptaba tratarla, pero de todas formas sigue habiendo mala praxis", concluyó.
Especialistas en Bioética de Argentina afirmaron que el caso de la beba británica, Indi Gregory, que padecÃa una enfermedad incurable y murió este lunes tras la suspensión del tratamiento que la mantenÃa con vida en medio de una batalla judicial entre sus padres y los médicos, se trata de una situación dilemática donde se "respetó la dignidad" y "se cumplió con el deber de fidelidad" a la paciente.
El tratamiento de la niña de 8 meses, que sufrÃa una enfermedad mitocondrial incurable, fue interrumpido el domingo tras la decisión del tribunal de apelación británico el viernes, que consideró que era "demasiado peligroso" continuarlo fuera del hospital dadas las "complicaciones".
"La vida de Indi terminó a las 01.45 de la madrugada (22.45 del domingo hora argentina). Claire (su madre) y yo estamos enfadados, avergonzados y con el corazón roto", declaró su padre, Dean Gregory, en un comunicado.
El abogado, miembro del Consejo Directivo de la Red de Bioética de Unesco, Ignacio Maglio, señaló a Télam que "en pediatrÃa es clave tener como horizonte de interpretación la Convención Internacional de los Derechos del Niño, que establece siempre la protección del más alto interés del niño. En este caso se respetó la dignidad e integridad de la beba".
Consideró que "si esto hubiese ocurrido en la Argentina -con la oposición de la familia y la judicialización del caso-, la Justicia hubiera dado la misma solución que en Inglaterra".
"Lo que se intenta a través del superior interés del niño es tomar la decisión que mejor proteja la mayor cantidad de sus derechos en una situación dilemática, porque cualquier decisión que se tome en un niño que sufre una patologÃa amenazante o limitante de la vida, va a acarrear consecuencias buenas y malas", completó en el mismo sentido la abogada, MarÃa Susana Ciruzzi, quien tiene una maestrÃa en Bioética por Flacso, una Especialización en Cuidados Paliativos de Stanford University y certificación en Bioética por Yale University, Estados Unidos.
"En este caso se respetó el deber de fidelidad hacia la paciente y la justicia, que acompañó, y después los padres entendieron que era lo mejor", añadió la especialista.
La beba tenÃa un "sostén vital" que es un aparato -o varios- que reemplazan las propias funciones que hace el organismo porque naturalmente no las puede sostener, explicó Ciruzzi.
"Lo único que se logra con el soporte vital es postergar el proceso de muerte y, si se retira, el proceso de muerte sigue su curso", añadió la también miembro de la Asociación Argentina de Medicina y Cuidados Paliativos.
"Mantener a una paciente en final de vida sin chance alguna de recuperación en una terapia intensiva para que muera intervenida por la tecnologÃa, no es bioéticamente proporcionado al objetivo terapéutico", completó.
Añadió que "en una situación dilemática como esta, no hay soluciones, sino opciones. No hay cura de la enfermedad, la mantenés asistida tecnológicamente porque lo permite, pero la tecnologÃa es anómica, y en algún momento hay que analizar la proporcionalidad de los tratamientos médicos al objetivo terapéutico".
"Cuando hay chances de curar a una paciente, los tratamientos que son muy agresivos e invasivos están justificados, pero lamentablemente no siempre se puede curar, como es el caso de esta beba", subrayó.
Completó que "cuando se van alejando de la posibilidad curativa, esos tratamientos que son agresivos e invasivos empiezan a no ser proporcionados, porque producen dolor en el cuerpo y limitación de muchos derechos. De lo que se trata es de modificar el enfoque con el que se aborda al paciente y plantear ir a un tratamiento que la mantenga confortable, que pueda tener un acompañamiento permanente de su familia y establecer que no toda vida biológica por sà misma es suficiente. Empezás a hablar de calidad de vida".
Los padres de la beba llevaban meses luchando contra los médicos británicos, que habÃan recomendado interrumpir el tratamiento para mantener con vida a su hija, argumentando que era inútil y doloroso.
No hay cura para las enfermedades mitocondriales, que son genéticas e impiden que las células del cuerpo produzcan energÃa.
El viernes, el tribunal decidió que el tratamiento debÃa interrumpirse en un centro médico, y no en casa de los padres, como éstos lo solicitaban. La beba fue trasladada entonces a un hospicio.
La especialista en Bioética remarcó que "Inglaterra se caracteriza por ser uno de los paÃses que mejor desarrollo de los cuidados paliativos tiene y Comité de Ética. El problema es que, en general, la justicia interviene como una instancia de consenso en los casos en que no hay acuerdo entre los papás y el equipo de salud, o no se logró que el Comité llegara a un acuerdo".
"Como son jueces que pueden convocar a las partes a audiencias e invitar a expertos en una sola audiencia y tomar una decisión en ese momento, se les reconoce una autoridad que por ahà acá a ninguno de nosotros se nos ocurrirÃa", explicó.
Y precisó que, desde la mirada argentina "la intervención judicial termina siendo un fracaso de la relación asistencial, si no se pudo resolver con el paciente y la familia y se tuvo que ir a un tercero a preguntarle qué hacer. Nosotros estamos acostumbrados a la decisión en conjunto entre interdisciplinas junto a los padres y en los paÃses anglosajones van más a la individualidad del sujeto".
El caso dio un giro diplomático con la intervención directa de la primera ministra italiana, Giorgia Meloni -cuyo partido de extrema derecha promueve los valores familiares católicos tradicionales-, para conceder a la beba la nacionalidad italiana.
El hospital del Vaticano se habÃa ofrecido a seguir tratando a la pequeña, pero el tribunal superior inglés dictaminó que la intervención de Roma no modificaba ninguna de las sentencias anteriores.
Respecto a este punto, Ciruzzi explicó que hay un antecedente con Charlie Gard -otro paciente bebé-, con quien "hubo cierto nivel de interferencia extranjera en la toma de decisiones porque no se comparten valores y eso desde el punto de vista bioético es muy discutible, porque la opinión italiana se basa en una falacia que es confundir lo se llama adecuación del esfuerzo terapéutico, que es lo que los médicos ingleses proponÃan en esta bebita, con eutanasia pasiva".
En la eutanasia pasiva, el profesional de la salud tiene la intención de provocar la muerte del paciente a su pedido y para librarlo de sufrimientos intolerables, definió.
En tanto Maglio, subrayó que "en este caso el que pidió el retiro del soporte vital es el equipo médico y no el propio paciente, una bebé cuya representación la ejercen los padres".
"En Argentina utilizamos los comités de bioética para valorar estas circunstancias cuando hay lo que se denomina encarnizamiento terapéutico, que es aplicar determinados soportes vitales cuyo único propósito es prolongar la agonÃa en forma penosa, gravosa e indigna", agregó el diplomado en Salud Pública, asesor de la Dirección médica del Hospital Muñiz y coordinador del área de Promoción de derechos de Fundación Huésped.
En ese sentido, dijo que "si una familia insiste con implementar un método desproporcionado -sin finalidad médica- es trágico porque eso es perpetuar u obligar al equipo de salud a hacer mala praxis, que significa intentar curar lo incurable".
"Es mandatorio quitar el sostén vital si asà lo define el equipo médico. Se puede derivarla a un centro como el caso de Roma, que aceptaba tratarla, pero de todas formas sigue habiendo mala praxis", concluyó.
COMPARTIR:
Notas Relacionadas
Conciliación obligatoria en el conflicto de casinos: frenan las medidas y abren una negociación
La medida fue dictada por las autoridades provinciales tras el endurecimiento del reclamo de los trabajadores nucleados en la Asociación Gremial de Empleados de Administración, Maestranza de Casinos (AMS), que llevaban adelante medidas de fuerza en reclamo de respuestas del Instituto de Lotería.
Histórico avance en el Puerto: entregaron certificados de Apuntadora General a 15 mujeres
El acto se realizó en el Club AGP y contó con la presencia de autoridades, gremios y referentes del sector portuario. Es la primera vez que se otorgan estas habilitaciones a trabajadoras.
Denuncian irregularidades laborales en panaderías de “La Cuadra” y crece el conflicto gremial
El sindicato STARPyH apuntó contra los responsables de la firma por incumplimientos del convenio, falta de registración adecuada y situaciones de maltrato. “No vamos a permitir que se vulneren derechos”, advirtieron.Comentarios
Comentarios
Aun no hay comentarios, sé el primero en escribir uno.